Joanna Klich, la mujer que no se puede sentar en casi 30 años por una extraña enfermedad genética

La historia de Joanna Klich ha conmovido a todos en diversas redes sociales; y es que la mujer del Reino Unido tiene una extraña enfermedad genética que le impide sentarse durante más de 30 años y ahora está buscando ayuda para someterse a un tratamiento médico apropiado.

Una extraña enfermedad

Nuestra protagonista experimentó lo que era sentarse cuando era niña, al poco tiempo después, sus caderas, por extraño que parezca, se fusionaron con sus articulaciones, por lo que los médicos le diagnosticaron atrofia muscular espinal y enfermedad del núcleo central, las cuales debilitan los músculos causando problemas de movimiento, donde la primera empeora con el paso del tiempo.

Joanna, con 32 años, vive en Stoke On Trent, y aseguró que su condición se modificó cuando tenía 21 años, con los dolores que no solo recrudecieron, sino que se hicieron diarios, por lo que se vio en la necesidad de utilizar una silla de ruedas vertical.

En conversación con Stoke On Trent Live, ella comentó: “Nunca puedo sentarme, todo lo que puedo hacer es pararme. Necesito ayuda con todas mis necesidades diarias. Incluso, cuando voy al baño, tengo que tener un baño especializado. Tengo dolor todos los días porque no tengo apoyo para el peso de mi cuerpo y mis rodillas están débiles. Siento que mi rodilla izquierda se romperá pronto y luego no podré ni estar de pie. No me permitiré imaginar cómo sería la vida solo acostada”.

Intentando llevar una vida “normal” en Inglaterra

Joanna se ha mudado al Reino Unido en 2011, tiempo en el cual pudo tener una “vida normal” dentro de lo que cabe, pero tuvo problemas para trabajar como técnica de uñas: “Mudarme a Inglaterra fue increíble. No estaba en casa, estaba en un país diferente y era independiente y, finalmente, me sentí como una adulta”.

Fue así como inició un negocio como técnica de uñas, haciendo maquillajes y pestañas, pero pronto surgieron las dificultades para caminar pues estaba demasiado débil, solo pudiendo estar en pie: “Al principio pensé que era normal, porque estaba de pie durante 15 horas todos los días, pero mi condición empeoró cada vez más”, detalló.

Busca apoyo para su tratamiento

Con el deterioro de su estado de salud, es que en 2016 decide utilizar silla de ruedas vertical, pero el dolor era insoportable, lo cual la llevó a dejar el trabajo en 2019, razón por la cual Joanna se decidió a crear un GoFundMe para poder recaudar dinero que ayude a costear la fisioterapia, un respirador para las noches, pues sus pulmones se debilitan al estar acostada. El monto que pide es de 6 mil libras, es decir, unos 7 mil 330 dólares.

“La fisioterapia me haría más fuerte, por lo que mis músculos serán más fuertes y no me dificultarán tanto estar de pie. Si puedo obtener eso, no necesitaré la cirugía todavía, donde existe el riesgo que no sobreviva”, comentó.

Y agrega: “Pero, si estuviera sentada, podría hacer las cosas normalmente y usar ambos brazos, porque en este momento tengo que usar uno para apoyarme en las cosas, por el peso de mis piernas”.

Un sueño que parece imposible

Pese al apoyo, nuestra protagonista se mostró muy triste pues no podrá cumplir uno de sus anhelos: ser madre: “Empecé a pensar en ser mamá cuando tenía 19 años. Pero, sé que sería muy difícil en mi condición y podría morir (…) Amo a los niños, así que esto es una pesadilla para mí. Lo acepto más ahora, pero todavía me molesta”.

“No puedo ser independiente. Todo el tiempo necesito que alguien me ayude con todo. Siempre debo tener a alguien en mi casa ayudándome para hacer todo, desde ir al baño hasta acostarme. No tengo privacidad”, contó.

Una luz al final del túnel

Finalmente, Joanna muestra sentimientos ambivalentes de frustración, pero también de esperanza: “Estoy enojada porque no puedo hacer lo que solía. No me sentí discapacitada hasta que cumplí los 21 años. Pero, todavía tengo sueños. Me gustaría abrir una fundación para personas discapacitadas y enseñar psicología”, sentenció.

¿Qué enfermedad es atrofia muscular espinal?

La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua, se explica en Medline Plus.