Daphne Jones (52) volvió a caminar gracias a un exitoso tratamiento a una extraña enfermedad sanguínea que una veintena de doctores confundió con cáncer, hongos, mieloma y hasta esclerosis múltiple. | Crédito: Cleveland Clinic
Daphne Jones (52) volvió a caminar gracias a un exitoso tratamiento a una extraña enfermedad sanguínea que una veintena de doctores confundió con cáncer, hongos, mieloma y hasta esclerosis múltiple. | Crédito: Cleveland Clinic

Daphne Jones es una mujer de que, a sus 52 años de vida en los que tuvo la fortuna de convertirse en madre, abuela e incluso una hermana gemela, gozó de una salud inquebrantable hasta 2018 cuando empezó a sentir dolores de espalda, hinchazón y picazón en manos y pies. Sus síntomas no hicieron más que empeorar cuando se percató en mayo de 2019 que algo malo le pasaba cuando no podía realizar sus labores como maestra de primaria.

“Sentí que caminaba sobre la arena, y sentía dolor en mis pies. Sentí que mi espalda se parecía a una bandita elástica”, dijo Jones, originaria de la ciudad de Maumee, ubicada en el condado de Lucas, en Ohio, a la televisora sobre la situación que la obligó a visitar la sala de emergencias de un hospital cercano a su vivienda, donde en pocas horas los doctores le dieron una devastadora noticia que la dejó en shock: le habían diagnosticado .

Pruebas posteriores revelaron que la paciente tenía un pulmón colapsado y un hígado lacerado. “No sentía ninguna de esas cosas. Ellos solo seguían haciéndome más y más exámenes, diciéndome que tenía lesiones en todas partes del cuerpo. No sabemos qué es lo que pasaba, pero vamos a comenzar con terapias de radiación y quimioterapia, recordó la mujer sobre este desalentador diagnóstico que solo fue el primero de muchos que recibió.

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UN DIAGNÓSTICO QUE LE CAMBIÓ LA VIDA

En su viaje por desentrañar su misterio médico, Daphne Jones consultó a casi una veintena de doctores y especialistas, de los cuales recibió 13 diferentes diagnósticos que iban desde hongos, hasta . “Vi a muchos médicos, no sabía qué hacer. Pensé que iba a morir. Ellos simplemente no sabían qué era lo que tenía”, agregó la mujer, que en julio del año pasado sus síntomas empeoraron tanto que terminó en una silla de ruedas.

“Mi lado izquierdo se aletargó. Llegué a un punto en el que dejaba caer cosas, no podía alimentarme a mí misma. Ya no podía usar el tenedor. Estaba muy asustada ya que creía que iba a quedar paralítica, precisó Jones, cuya historia estaba a punto de dar un giro de 180 grados cuando su médico de cabecera la refirió a la donde conoció al Dr. Jack Khouri, a hematólogo/oncólogo especializado en y enfermedades sanguíneas.

Para el experto, lo que Daphne padecía no era un misterio médico como lo catalogaron sus colegas y que cuando la vio, de hecho “ya sabía cuál era su diagnóstico”. No era ni , ni esclerosis múltiple ni ninguna de las enfermedades anteriormente mencionadas sino del Síndrome de Polineuropatía, Organomegalia, Endocrinopatía, Proteína M y Piel (, por sus siglas en inglés), un extraño trastorno de células plasmáticas.

Este desorden provoca que estas células, que son parte importante del sistema inmunológico, se vuelven disfuncionales, manifestándose a sí mismas en los síntomas que Jones experimentó junto con una neuropatía. En aquel entonces, su (VEGF, por sus siglas en inglés) –que es la medida de un tipo de proteína que estimula la formación de vasos sanguíneos– era cinco veces mayor a los niveles normales.

“Con su hígado y bazo agrandándose, además del endurecimiento de sus huesos… juntando todas esas cosas… todo era consistente con el síndrome de POEMS, precisó Khouri que recalcó que esta enfermedad es tan rara que no atiende a más de tres personas al año que la padecen en su consultorio en la Clevelenad Clinic ya que no solo es poco común, sino extremadamente difícil de diagnosticar por los distintos síntomas que presenta.

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UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD

Jones manifestó que después de saber finalmente qué era lo que tenía, se sintió aliviada, pero aún temerosa porque jamás había escuchado del síndrome de POEMS. Su tratamiento consistió en varios medicamentos usados para tratar el mieloma, un de las células plasmáticas, y al primer mes comenzó a sentirse un poco mejor, recuperando paulatinamente el movimiento en sus manos y pies, y dejando atrás sus dolores corporales.

Al tercer mes de su tratamiento, sus dedos –que se habían entumecido– comenzaron a flexibilizarse y después de seis o siete meses, ya podía ponerse de pie y caminar un poco. Con cada visita al Dr. Khouri, la condición de Daphne mejora más y más. “Me sentí tan aliviada. Estaba tan desesperada. No quería quedar paralítica. Quería que todo esto acabe pronto y volver a la docencia, así que di todo lo que tenía para sentirme normal de nuevo”, acotó.

Actualmente, Daphne “está casi al 100 por ciento”, pero todavía necesita usar un andador para recorrer distancias largas. “Estoy caminando normalmente. Ahora hago todo sin ayuda”, agregó, recalcando que volvió a trabajar como administradora de la oficina de su iglesia local. Respecto a su proceso de recuperación, el Dr. Khouri señala que “superó sus expectativas” ya que a la mayoría le toma mínimo entre seis meses y tres años para ver resultados tan alentadores como los de ella.

Si bien no necesitará medicamentos por el resto de su vida, es probable que eventualmente necesite lo que se llama un trasplante autólogo de precursores hematopoyéticos (conocido genéricamente como ) que pondrá en remisión por varios años al síndrome POEMS que padece. Pero Jones no se queda de brazos cruzados y sabe que todavía resta mucho trabajo por hacer en su largo recorrido para vencer esta extraña enfermedad.