La rara enfermedad que hace que los músculos de una bebé se estén ‘convirtiendo en piedra’

Lexi Robins es una niña de cinco meses que, según dieron a conocer sus padres, padece una extraña enfermedad que está ‘convirtiendo en piedra’ su cuerpo. La pequeña nació con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una rara condición que afecta solo a una de cada dos millones de personas y que limita su vida al hacer que, donde debería haber músculos y otros tejidos blandos, crezcan huesos adicionales.

Alex y Dave Robins, los padres, de Hertfordshire, Inglaterra, dieron la bienvenida a Lexi en enero pasado. Al principio, la niña parecía estar sana, pero con el paso del tiempo notaron que la forma de los pulgares de sus manos y pies era extraña y no podía moverlos bien.

“Inicialmente los médicos nos dijeron que, después de hacerle radiografías, probablemente, se le diagnosticaría un síndrome y no caminaría después”, dijo Alex, la madre; sin embargo, ante las dudas, decidió averiguar más sobre los síntomas de su hija.

“Simplemente no creíamos que se tratara de algo ‘normal’ porque ella es muy fuerte físicamente en este momento. No estábamos muy seguros, así que hicimos nuestra propia investigación a mediados de mayo y luego encontramos una enfermedad que encajaba con los síntomas de nuestra hija”, agregó la mujer en conversación con Mirror.

Las pruebas de rayos X fueron enviadas a un laboratorio especializado de Los Ángeles, donde confirmaron que Lexi padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva, un ‘trastorno’ que, además de reemplazar gradualmente el tejido muscular y conectivo, como los tendones y ligamentos, por hueso, no permite que quien la padece reciba inyecciones, vacunas o trabajo dental, y tampoco puede tener hijos, informó HertfordshireLive.

Además, puede conducir a la formación de un hueso fuera del esqueleto que restringe el movimiento. A menudo, es asimilado coloquialmente como un cuerpo que ‘se convierte en piedra’.

“Nuestros huesos están constantemente creciendo y reparándose a sí mismos. De hecho, nuestro cuerpo renueva el esqueleto totalmente cada diez años”, explicó sobre la afección la doctora Gabriel Weston a la BBC. En el caso de Lexi, ese proceso está desequilibrado pues algunos tejidos de su organismo, como los músculos o los tendones, se osifican y se convierten en hueso.

Los especialistas coinciden que tener FOP significa que, si el cuerpo de la menor recibe un leve golpe, su condición empeorará rápidamente, dado que cualquier traumatismo corporal podría crearle una nueva protuberancia.

“Estamos bajo la supervisión de un pediatra de primer nivel en el Reino Unido y dijo que en sus 30 años de carrera nunca había visto un caso como este, así de raro es”, agregó Dave, el padre.

El hombre señaló que, pese a la complicada situación, Lexi es “absolutamente brillante”. Duerme toda la noche, sonríe y ríe constantemente y casi nunca llora. “Así es como queremos que permanezca”, dice.

Por ello, la pareja decidió unirse a ‘FOPFriends’, una red de apoyo que busca recaudar fondos para investigar esta enfermedad y, de ser posible, hallar una cura o tratamiento.

“Hay una gran comunidad de otros padres que tienen hijos con FOP. Uno de ellos fue quien puso en marcha esta organización benéfica llamada FOPFriends, y todo lo que hacen lo donan a la investigación de la enfermedad”, dijo Alex, preocupada porque, debido a la condición de su hija, no podrá recibir la vacuna contra el covid-19.

“Ningún padre debería tener que tomar la decisión de vacunar o no a sus hijos. Tenemos la esperanza de que podamos encontrar esta cura para poder darle a ella una vida más normal en el futuro”, concluyó la madre.

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